Il nous a appris à apprécier les petites choses de la vie

Le fils de Barbara Gáncs, Barnus, a été diagnostiqué comme souffrant des syndromes de Down et de West. Avec le soutien de la Fondation pour les Collaborateurs, la famille peut fournir à Barnus des soins supplémentaires, ce qui est très bénéfique pour son état physique et mental.

Barnus, âgé de deux ans et demi, a connu des débuts difficiles dans la vie. Il est né avec le syndrome de Down, une maladie génétique qui cause une déficience intellectuelle et un risque accru de développer d'autres problèmes de santé. À l'âge de 7 mois, Barnus a également été diagnostiqué comme souffrant du syndrome de West, un type d'épilepsie grave et agressif.

« En raison de ses nombreuses crises, il a perdu ses capacités, et son développement mental et physique s'est arrêté. Lors de son premier anniversaire, il ne pouvait pas établir de contact visuel ni même sourire. C'était très dévastateur pour la famille, surtout pour son frère », se souvient sa mère, Barbara Gáncs.

Barnus bénéficie d'une rééducation offerte par l'assurance sociale dans le cadre d'une intervention précoce, mais la famille a estimé que cela n'était pas suffisant et a voulu la compléter par une thérapie manuelle et une éducation conductive spéciale. Grâce à une subvention de la Fondation pour les Collaborateurs, Barnus suit désormais des thérapies supplémentaires dans un établissement privé, ce qui est très bénéfique pour son état physique et mental.

« Nous sommes très reconnaissants du soutien de la Fondation pour les Collaborateurs, qui nous permet de lui offrir des thérapies supplémentaires. Grâce à elles, nous constatons qu'il devient plus ouvert, intelligent, adorable et souriant. Sa force musculaire et son système vestibulaire se sont considérablement développés. Grâce à cela, il est maintenant capable de se tenir debout tout seul, ce que nous considérons comme une grande réussite, voire un miracle. Nous espérons qu'avec l'aide de ces thérapies, il pourra marcher sans aide extérieure à l'avenir », déclare Barbara.

Grâce aux thérapies aux stéroïdes et aux traitements médicaux, les crises d'épilepsie de Barnus se sont également arrêtées. C'est maintenant un enfant très heureux qui aime la musique, lire des livres et jouer avec des petites voitures. Et si le fait d'avoir un fils atteint de troubles peut être difficile, c'est aussi une source de joie et d'émerveillement : « La vie avec Barnus est pleine de défis et de luttes, de sourires et de larmes, de moments heureux et de découragement à la fois. Parfois, c'est un ascenseur émotionnel. Nous considérons notre fils comme notre plus grand professeur et nous sommes heureux d'apprendre auprès de lui tous les jours. Nous admirons son endurance, sa patience, son optimisme, sa gaieté et il nous a appris à apprécier les petites choses de la vie », déclare Barbara.